Ins Leben gerufen und koordiniert von EURORDIS und organisiert zusammen mit den Nationalen Allianzen für seltene Krankheiten weltweit, möchte der Tag der Seltenen Erkrankungen das Bewusstsein der allgemeinen Öffentlichkeit sowie von politischen Entscheidungsträgern, öffentlichen Körperschaften, Vertretern der Industrie, Forschern und Angehörigen der Gesundheitsberufe und von allen an seltenen Krankheiten Interessierten stärken. Seit dem ersten Tag der Seltenen Erkrankungen in 2008 nimmt die Teilnehmerzahl jedes Jahr deutlich zu. Letztes Jahr engagierten sich weltweit Hunderte an Patientenorganisationen in mehr als 70 verschiedenen Ländern und Regionen
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